2024年6月16日，中华少年儿童慈善救助基金会。摄影/本刊记者 张旭日前，民政部公布了对中华少年儿童慈善救助基金会（以下简称“儿慈会”）的调查结果。调查发现，儿慈会存在内部管理不规范、9958项目违规操作、未按规定的业务范围进行活动、未依法履行信息公开义务等问题。对儿慈会的处罚包括：机构停止活动3个月，并列入社会组织严重违法失信名单；对相关负责人立案审查，儿慈会副秘书长、9958项目负责人王某涉嫌职务犯罪，经有关监察机关立案调查，移送司法机关处理。去年9月，儿慈会项目四部9958廊坊团队主任柯善孝涉嫌向患病儿童家长筹集资金，骗取了上千万元。事情被揭发后，柯善孝被移送司法机关处理。这场风波给中国公益领域带来了巨大冲击，尤其是波及了大病救助领域工作的开展。人们在谈论公益机构合规化管理的同时，另一个重要的问题也引发思考：儿慈会事件有了处理结果，但它所覆盖的患儿群体所面临的难题并未就此消失，那么，数百万大病患儿和他们的家庭该怎么办？公益机构的大病救助项目又该何去何从？
来自吉林的王伟是被柯善孝卷走救命钱的受害者之一，他的女儿今年8岁，6年前确诊了白血病。他告诉《中国慈善家》，2018年以来，他们仅在医院的花费就已超过200万元，如果再加上在外面买药的费用和求医过程中衣食住行的费用，那就是“天文数字的一笔钱”。万般无奈之下，王伟卖掉田地、房子和轿车，还向亲戚借了不少钱。“医保报销80多万元，我们通过儿慈会的配捐和个人求助平台的筹款，得到大约50万元，目前还有两三百万元的窟窿要填。”王伟说。目前孩子的病情已经得到控制，但因为免疫力低下，一场普通的感冒发烧都有可能给她带来致命的后果。去年7月，孩子因为感冒发烧被送到老家的医院，花费11万元仍未好转，只好又送到北京的医院，花了4万多元，总算稳住了病情。到了今年5月，女儿的身体再次感到不适，又被送往医院，这一次王伟又花了6万多元。
2018年8月7日，太原，山西儿童医院外一出租屋内，白血病患儿为妈妈擦眼泪。实际上，大多数大病患儿家庭都面临着和王伟一家相似的处境。来自武汉的8岁女孩熊欣已经和白血病抗争了6年，除了医保报销及个人求助筹款外，家庭已花费了近300万元。“每个地区的花费都不一样，医疗报销比例也不一样。目前我对花钱已经麻木了。”熊欣的父亲告诉《中国慈善家》。沉重的经济负担之下，有些家庭不得不放弃治疗，也有的家庭仍在努力寻找筹款渠道。王伟告诉记者，他的孩子需要长期服用昂贵的进口药，妻子要留在女儿身边照料，无法出去工作，一家人只能靠他打零工来苦苦支撑。以往，王伟通过一些公益机构的配捐项目，每次都能筹到两三万元善款来解决燃眉之急，但儿慈会事件曝光后，配捐几乎就没有了。那么， 是否可以通过个人求助平台去筹款？对于记者的这个问题，王伟的回答是：“在个人求助平台上筹款，基本就是一锤子买卖。”他曾在平台上发过求助信息，也筹到了一些救急款，但这些年来女儿的病情一直反复，他第二次在平台发起求助信息时就几乎没有人理睬。“儿慈会内部出了问题，对我们家庭影响很大，基本堵死了大家的筹款渠道。”王伟说。在北京一所专科医院治疗白血病的患儿家长向阳也是被柯善孝诈骗的受害者之一。他为了给患病的儿子看病，如今已是家徒四壁。提起儿慈会事件，向阳不愿意深谈，只是告诉记者，“之前一些正常的项目和筹款渠道都没有了，现在不想多说什么了，每天努力干活，拼命给孩子挣药钱。”一位长期帮患儿家庭寻求筹款渠道的公益人士表示，自从去年儿慈会事件曝光后，不少和大病患儿相关的公益项目被叫停或主动暂停了。“一是一些项目本身可能存在瑕疵，怕引起舆情；二是因为儿慈会事件的出现，让类似项目筹款更加困难，有些机构就被迫停掉相关项目了。”“儿慈会事件不光伤害的是患儿家庭，影响的更是整个公益行业。发生这样的事，我们再去说服别人为慈善项目捐款，会更困难。”这位不具名的公益人士告诉《中国慈善家》。而据《中国慈善家》调查走访，不同公益机构受儿慈会的影响程度各有不同。国内某知名公募基金会负责人告诉《中国慈善家》，儿慈会事件对整个慈善领域的筹款都有影响，但影响最大的是个案救助类项目。实际上，公益组织为个案筹款一直以来存在合规性争议，儿慈会事件曝光之后，个案筹款问题更为凸显。记者调查发现，目前各大筹款平台从项目备案到平台规则，都拒绝公益组织为个案筹款，甚至一些为特定病种的筹款也异常谨慎。“公益慈善不能为个体解决所有问题，所以在开始做项目设计时，也会有明确的项目资助标准、定点合作医院等，更多的是从公平性角度设计。”上述基金会负责人告诉记者，于捐赠人而言，无论是个案筹款还是群体救助，他们更在乎公开透明。各大平台也在努力提高捐赠及善款使用的透明度以及提升对捐赠人的反馈体验，包括善款流向、给到谁等细节。不过，也有公益机构负责人表示，儿慈会事件影响了整个大病筹款业务，包括群体类项目，迫使一些基金会主动求变。一家专注于医疗卫生服务的慈善组织负责人告诉《中国慈善家》，他们所开展的大病救助项目也受到波及，目前正积极尝试用更多方式来应对，包括推动月捐，以及策划运动类项目筹款等创新方式，来推动项目的可持续性发展。他表示，针对特定群体的筹款，目前筹款平台有着非常严格的规定，对项目的审核也非常严格，往往会提出具体的申请条件，申请者需要符合这些条件。机构开展这类项目一定要公开透明，让每一位捐赠人对善款使用一目了然。此外，目前平台的管理也非常精细，规则也越来越多、越来越复杂，他所领导的机构为此增加了人手，筹资部从原来的5人增加到现在的15人。一个普遍的共识是，大病救助体系主要仰仗于社会保障制度的完善和医疗保险的推广。只是在社会保障和医疗保险尚未能覆盖的人群中，慈善组织为其提供服务，是一种补充力量。清华大学公益慈善研究院副院长贾西津在接受《中国慈善家》采访时指出，在儿童健康体系之中，个人和家庭是健康的第一负责人，但公共财政应为其兜底。比如，在法国、德国等国家的治理中，遵循“辅助原则”，即治理责任从基层往上递延，个人和家庭能解决的不交给社会力量，社会力量能解决的不交给政府，基层政府能解决的不交给联合政府或中央政府。“政府帮助社会实现治理，社会帮助家庭和个人实现治理，最后它的作用又回到每一个个人，所以起于个人，终于个人，这是一个系统机制。”贾西津说，在大病救助领域，特别是个人求助大量出现时，说明在整个健康体系中的每一个环节都出了问题。 贾西津认为，对于大病患儿，一定要有不同层次的责任，虽然健康的第一责任在家庭，但对于医疗费用，国家对儿童的医疗保障应起到兜底责任。在她看来，大病医疗领域，公益救助永远是一个非常小的部分，不应该成为主体。早在2020年2月，国务院就印发了《关于深化医疗保障制度改革的意见》，提出要健全我国多层次医疗保障制度框架，完善以基本医疗保险为主体，以医疗救助为托底，商业健康保险、补充医疗保险等共同发展的全民医疗保障网络。贾西津建议，大病家庭的困境，需要通过发展多元机制加以解决，包括国家层面的国民医疗体系、私益的商业保险、共益的互助保险、公益的事业倡导和受益人服务、家庭自身的帮助和个人求助。其中，普惠性医疗保险和医疗救助体系，各种互助性社会医疗保险、商业医疗保险，应是主要机制；公益部门的应有职责，是推进系统性解决方案、增进公共利益；个案救助和个人求助，则如“事后避孕药”，只能一时应急。“公益的目标是让它不再被需要，而不是做大做强。”贾西津说。
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