来源：舜网-济南时报 作者：俞丹 孔婷婷
3月31日4:36，18岁的小帅在取奶时把奶箱交还给奶站工作人员。为了让患有自闭症的儿子有机会接触外界，徐敏星近来带着他送牛奶。 记者刘玉乐 摄人们把自闭症儿童叫做“星星的孩子”，当他们长成“星星的大孩子”，父母心中的无奈会掺入更多的忧虑与纠结。你没长大，我不敢老，寥寥几字，描摹出为人父母者的心情;而对“星星的大孩子”的父母而言，即使你长大，我仍不敢老。他能建立正常的社交关系吗?他能过上有质量有尊严的生活吗?……在世界自闭症日，我们走近“星星的大孩子”，倾听、陪伴，并试图一起探寻未知的前路。
3月31日，徐敏星送牛奶的时候，儿子小帅在一旁发呆。
小帅从妈妈筐子里拿牛奶 本版照片均由记者刘玉乐 摄你的身边可能有这样一群人，他们能看见却仿佛对你视而不见，能听见却似乎对你充耳不闻，能说话却很难与你交流……他们就是自闭症患者，更常被叫做“星星的孩子”，似星星般一人一世界，独自闪烁。这个看似浪漫的名字，远难以掩盖他们成长的艰辛;幼时的康复训练，也很难彻底突破社交障碍的屏障。今年4月2日是第11个世界自闭症日。当这些“星孩”逐渐长大，如何才能被社会接纳?父母终将老去，谁又能成为“星孩”新的守护者?73.7% 家长认为自闭症患者就业会受歧视69.3% 家长认为大龄自闭症患者就业培训没得到重视72.7% 家长担心自己离世以后，自闭症孩子没人管(数据来自中国孤独症家庭需求蓝皮书)来自“星星”的“送奶工”3月31日凌晨3：30，天桥泺口服装城附近一处小区里，46岁的徐敏星从床上爬起，简单的洗漱完后，她走到客厅旁的卧室里，准备叫醒床上熟睡的儿子小帅。美梦被吵醒，这个一米八高的小伙儿像是孩子般闹起了脾气。徐敏星俯身在他耳边，轻声说着“小帅乖，你表现最好了，我们要出门上班挣钱了。”他才渐渐平静下来，睡眼惺忪地穿衣、洗脸、穿鞋。等看到母亲跨好背包出门时，一言不发的他突然咧嘴笑起来，嘴里发出“咿咿呀呀”的声音。小帅今年18岁，是一位自闭症患者。最近这一个月，他刚刚找到了一份“工作”——跟着母亲帮人送牛奶。凌晨的街道一片漆黑，小帅和母亲各自骑着电动车、自行车一前一后地出发了。骑自行车，小帅3岁时就开始学，花了两年时间才学会。奶站在离家不到两公里外的一处小巷里。一摞摞奶箱摆在店门口，母子俩将车停在路边，小帅顺着徐敏星的手势，将三箱牛奶搬到车子旁。徐敏星按着单子一一核对、装箱，小帅站在自行车旁，专注地玩着粉红色手提筐，他举着框子上下挥舞，不时高兴地笑出声。这样的画面，奶站老板习以为常：“从来没见小伙子说过话。”怕耽误工作进程，开始几户都是徐敏星投递，小帅只是安静地在一旁跟着母亲跑上跑下，等到牛奶送了大半，就是小帅的“工作时间”。他骑车走在蜿蜒曲折的小巷里，口袋中装着几串奶箱的钥匙，路过订奶住户门前时，母子俩就停下车，徐敏星挑拣出牛奶递给儿子，让小帅自己去屋前分发。拿钥匙开箱、放牛奶、锁箱……大部分时间，小帅能将工作做得很好，但有时遇上几户人家门前的奶箱格外相似，他会举着牛奶不知该往哪走，站在原地皱着眉头，不停四处乱看，靠母亲的手势才找到正确的奶箱;再骑车出发时，他又“不记得”抬起车撑，必须等到拐弯时不方便了，才会伸腿把它抬起来……大清早的这趟送奶工作，母子俩要干3个多小时。“主要是为我儿子，他现在大了，不能总闷在家里，想让他有个工作的概念。”她说有的孩子，成年后长时间闷在家中，自闭症外还有了精神问题，自己不想小帅也变成那样。送牛奶的这一个月，小帅的确有了改变，偶尔遇到陌生人时，也不再感到惊慌害怕。送进养老院的意外“收获”“如果没有女儿开心，我可能永远也不知道和孩子在一起的天伦之乐。”龙源今年48岁，除了有个读小学的女儿外，还有个20岁的自闭症儿子小畅。发现小畅和其他孩子不一样时，他已2岁半。龙源回忆，那时同龄孩子早已开口说话，小畅却连简单的“妈妈”“爸爸”也说不清楚，她安慰自己儿子是贵人语迟，可种种反常表现还是不免让人担心。“别人撞了桌角会哭会躲，我儿子撞了后会倒退几步再撞上去，反反复复拉都拉不住。”最终，龙源和丈夫决定带小畅去医院检查，自闭症的诊断结果让一家人如坠冰窟。龙源花了一年时间才渐渐接受了小畅患病的现实，开始带着他去康复机构进行康复训练。有一次，情绪不稳的小畅拼命咬着手，心急的龙源用自己的手指替换，被咬得深可见骨。希望与现实间的差距，让这位母亲几乎身心俱疲。“很多人都误以为自闭症有特殊才能，其实极少，而且社交障碍会伴随他们一生。”龙源说，小畅8岁时能用一根手指托杯子、单手骑自行车，还能边骑车边喝水，可这种“才能”对他来说又有什么用呢?龙源坦言，小畅会在人群中一眼认出她，也会去翻自己的包，看她带了什么好东西，“可我不确定他有没有把我当成他妈妈。”女儿开心的降临，就像一束光一样，照亮了一家人的生活。龙源焦躁的心情渐渐平复，她开始能用平和的心态去看待小畅，“不要总是强迫他，他也需要有正常的生活。”随着小畅年岁渐长，龙源也为他的“出路”作着打算。“孩子长大了，不能一直圈在家里，总要试着跟家人分开，这对两个孩子成长都好。”6年前，龙源将小畅送到外地一家托养机构。一年多前，龙源又在南部山区联系了一家养老院，如今小畅大部分时间在那里生活，自己和女儿会定期去探望。误打误撞地，小畅有了可喜的变化，这让龙源似乎看到了希望，“最近几次去探望时，院长说小畅现在会帮着护工们给老人打水洗脚。以前跟外界交流很少，现在还知道带着我去养老院旁边的水库看风景，像是在跟我介绍他的家。”无可奈何的备选方案即便20岁的小畅在养老院“独自”生活后，有了可喜的变化，在龙源看来也只是一个权宜之计。“等我们老了、走了，他又该怎么办?”不得已，她只能跟10岁的女儿谈心，想着以后把儿子托付给女儿。龙源坦言，在跟女儿谈心时，会告诉她等父母老了，她可以像现在一样，把哥哥放在外面“寄养”，定期去看他。说起跟哥哥的相处，10岁的开心也有过不少无奈和烦恼。小时候，开心会因为父母更多地关注哥哥而“吃醋”，但“有人知道我哥哥是自闭症，背后说他坏话，我听了就很生气。”开心说，自己有时也会想以后应该怎么对待哥哥，“我以前会想万一到时候我没有找到好工作，自身也难保怎么办，但妈妈这么说感觉还挺轻松的，比我想象中要好。”与龙源的担心一样，虽然18岁的小帅能跟着自己一道外出送奶，徐敏星依然清醒地知道这份工作对儿子而言，是很难独立完成的。“送奶需要算账、识字、计算，这些对于小帅来说太难了。”她盘算着再多锻炼些日子，等儿子有了工作的概念，有一天他能做一些清扫、包装之类的简单重复性工作。她年老之后小帅由谁照顾?徐敏星长长地叹了一口气。不能总“赖”在康复机构无论是送小畅“离家自立”，还是带小帅外出工作，对于龙源和徐敏星来说，走到今天这步，是十多年的艰难岁月“熬”出来的，“做出这样的选择，是接受了他们可能永远没法变回普通人。”“都一样，孩子小时怎么都不能相信他好不了，一门心思全扑在康复训练上。”在徐敏星的生活里，从小帅出生至他16岁，她没外出工作一天，全部的时间都扑在孩子身上。一个喝水的动作，就要手把手的反复教成百上千次;一个字会写了，却怎么也不懂是什么意思……比起缓慢的进度，更让她着急的是孩子不经意的“遗忘”，“有时花好久学会的事，睡一觉起来就忘了，着急起来还打过他。”“自闭症患者的康复训练是螺旋式上升的，这种‘今天会明天忘’的情况是常态。”济南市明天儿童康复中心从事自闭症儿童康复训练9年的老师张招群说。徐敏星坦言，不少家长跟她一样，起初带孩子参加康复训练都抱有盼孩子能像普通人一样融入社会的希望。“时间久了才明白，康复训练提高的是适应能力，能让他们尽可能多地掌握一些生存技巧和知识，社交障碍是不可逆的，并不会完全变回普通人。”徐敏星说，她意识到这点时，小帅已经对封闭性的康复训练产生排斥，“我试着不再逼迫他，尽量让他多跟外界接触，生活中寓教于乐，他的情况反而好了不少。”如今，不少成年自闭症者的家长坚持送孩子参加康复训练，是希望他们能够多掌握一些生活技能。“掌握的技能多一点，他们生活的就好一点。”徐敏星说，只是他们仍然无法在脱离他人保护的情况下独自生活。因此，成年后何去何从，老年何所依托，成了更多大龄自闭症患者父母开始担忧的问题。我若离去，他如何活“自闭症者也会面临青春期转型，生理上、心理上的变化，他们也会有参与社会、自我认同、价值感这些方面的需求。”从事社工工作多年的张志海说。张志海曾在一家自闭症托养机构工作过4年，为自闭症成人群体服务。与这些自闭症成年人的接触，让他更加理解患者父母的焦虑。据他所知，济南本地成年自闭症患者至少有100多人。再过20年，这些人四五十岁，“孩子未来的生存问题，以及家长自己的养老问题，都很棘手。”据了解，在美国、日本等地有专门接纳心智障碍人的“庇护工厂”，那里是特殊人群与社会衔接相对安全的地方，成人自闭症患者可以在专业人员的陪护下，在“庇护工厂”中做一些比如包装搬运等相对简单的工作。“他们的就业首先要有机构作相关职业培训，还得有企业愿意招收，目前我们还缺少这种庇护工厂，也缺少相关的政策文件支持。”张志海说。自己长大后、父母老去后，自闭症患者出路在哪?“能够基本融入社会是最好的，也有家长选择‘托养’。”张志海说，广东有类似案例，家长通过信托将患有自闭症者的子女放到社会机构托养。然而，这又面临对托养机构的监督、信托资金的管理等问题，“得形成政府和民间共同监督的一个好的机制才行。”2016年徐敏星等6位家长和龙源一起成立了一个家长自助组织，如今已有100余人，他们中大部分人的孩子都已成年。“一方面大家互相倾诉，支撑彼此前行;另一方面，进社区宣传，希望大家对自闭症多一点了解和体谅。”龙源说，他们还在努力尝试，希望为孩子找到一条出路。 (记者俞丹 孔婷婷)●相关链接孩子有这些症状，当心是自闭症据研究报告显示，近年来自闭症儿童发病率越来越高，中国自闭症儿童数量在160万以上。男童发病大约是女童的3到4倍，而女童症状一般比男童严重。山东大学齐鲁儿童医院儿童保健所副主任医师李玲说，自闭症最突出的症状就是缺乏与别人的情感交流，存在社交障碍，例如不爱搭理人，与别人甚至自己的父母都没有眼神的交流，或者总是凝视空间、很少用语言和别人交流、出现异常语言等;另外一个特征就是重复刻板动作和兴趣狭隘，喜欢做一些单调重复的动作，如拍打、旋转、摇摆等。他们经常不适当地使用工具，如猛敲东西、不停开灯关灯等。“多数自闭症患儿都被延误治疗，这跟家长的‘否认’心理有关。”李玲说，2岁到6岁之间是最佳治疗时间，目前，早期筛查识别和早期干预是减少自闭症发生和减轻症状的最主要措施。她建议家长要定期带婴幼儿到社区卫生服务中心进行健康体检，若体检不能通过的要及时就医，做到早发现、早治疗。 (记者孙镇镇)推荐阅读：希望所有自闭症患者，都能被这个世界温柔以待
做自闭症孩子的妈妈，是怎样一种坚强？
这些事，每一个自闭症孩子都希望你知道
大龄自闭症患者生存现状堪忧，亟须“生命全程”帮扶
请向自闭症孩子的父母伸出援手
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