原标题：大病之痛难承受（聚焦·探访大病救助（上））
一场大病拖垮全家 每次治疗费用花费1万元。这样的巨额支出，大大超出普通农村家庭所能承受的范围 近日，记者参加了中国红十字会基金会发起的 “天使之旅”志愿者探访活动，主要探访对象是曾接受过红十字会基金会救助的白血病、先心病患儿。探访的第一站是山西洪洞县明姜乡南社村，患病女孩是6岁的郭钰华，父亲叫郭黎强。 走进围墙还没有完全砌好的院子里，一处青砖老窑洞，房子墙面还有几处裂缝，直观地展现了他们生活的困顿。 2012年6月底的一天，在浙江打工刚满两个月的郭黎强突然接到家里电话，让他赶紧回去一趟。 这件“急事”改变了他的生活走向。女儿持续发烧，几天都不见好，被山西省儿童医院诊断为白血病。 孩子的病确诊后，医生建议赶快住院做化疗，每次治疗费用高达1万元。而这种病需要持续治疗，目前化疗10多次，大大超出这个靠种地、打工为主要收入的普通农村家庭所能承受的范围。 当时，山西省农村儿童重大疾病医疗保障机制已经启动： 一次治疗在11万元以内可以报销到总费用的50%—70%；超过11万元报销30%—50%，患儿不受当年补偿方案起付线、封顶线限制。郭黎强说，具体报销额记不太清了，确实减轻了家里不小的负担，但巨额的医疗费用还是让他欠了超过10万元的外债。 经病友提醒，郭家向红基会申请救助，红基会拨付了3万元救助款，用于小钰华的白血病治疗上。郭黎强感动地说：“真是帮了我们家大忙。” 在采访中，饱受病痛折磨的小钰华，脸上一直流露着天真的笑容，让人看不出她曾经历的苦难。“正常孩子该上一年级了，现在钰华需要治病，没办法只能先待在家里，偶尔去趟幼儿园。”郭黎强说。 孩子生病后，郭黎强也没有机会外出打工，要留在家里照看身体不好的父母亲和小女儿。目前，郭黎强最大的心愿就是女儿病情能够好转，像正常孩子一样上学。然后，再把老屋子修缮一下。但是，对于承受巨大经济压力的郭家，这无疑是一种奢望。 医保报销杯水车薪 基本医保对重大疾病的实际报销比例较低。在政府财力允许的条件下，儿童重大疾病保障救助水平应该得到相应提升 农村家庭的底子本来就薄，一旦孩子得上费用巨大、需持续治疗的疾病，家庭就会背上巨额债务。 采访时，临汾市尧都区青狮南街8岁的霍奕默，正在由妈妈陪着画画。由于病魔的折磨，画半个小时就得休息挺长时间，一幅简单的绘画需要一两天才能完成。 2013年12月初，霍奕默被医院确诊为白血病，去天津血液研究所治疗。一年多下来，医疗费用超过20万元，城镇医保报销了不足50%，余下的部分对于这个家庭是“压力山大”。 介休市田堡村的张鑫涛出生40天被确诊为先天性心脏病，4周岁时做手术花费十几万元，新农合报销2万多元，家庭负担沉重。 面对这些重大疾病的患儿和家庭，政府搭建的救助保障体系能做些什么？2011年山西省出台规定：凡是0至14岁的参合儿童，患有急性淋巴细胞白血病等6个病种， 在限额标准以内的医疗费用，由新农合救助基金按比例支付，新农合基金补偿可达70%，患儿不受当年补偿方案起付线、封顶线限制，并享受省级定点医疗机构出院即时结报。同时，病患儿童可在山西医科大学第二医院等三甲省级新农合定点医疗机构进行救治、实施手术和规范化治疗，以确保治疗效果。总体来看，政府的医疗救助具有较强的普惠性。 但从实际看，基本医保报销要受医疗费用高低、医保目录、封顶线、异地报销比例等因素影响，患儿和家庭能获得的医疗费用报销额度不高。这些救助费用对于因病致困的家庭，有点“杯水车薪”，很难从根本上改变患病家庭的困境。 《中国儿童大病医疗保障与社会救助分析》报告指出，当前全国儿童大病医疗保障面临的重大挑战之一，就是基本医保对重大疾病的实际报销比例较低。数据显示，基本医保的报销比例在20%—45%，超过20万元医疗费用的疾病实际报销比例还会更低。儿科医疗资源短缺且不均衡，导致儿童大病异地就医非常普遍，报销比例进一步降低。 专家认为，在政府财力允许的条件下，儿童重大疾病保障救助水平应该得到相应提升，主要是指包括基本医保、大病医保、医疗救助在内的政策性保障，适度提高相应病种费用的救助比例。定点医疗机构确定、异地就医报销、重大疾病单病种费用上需要因地制宜、科学设计，降低医疗总费用，提高补助效益，防止出现因病致贫、返贫。 社会救助呈碎片化 社会公益救助具有点穴式、碎片化特征：缓解病患家庭困境的多，改变病患家庭困境的少。上千万流动儿童医保问题突出，救助保障的空白较大 重大疾病患儿向红基会小天使基金提出救助申请，经批准获得基金项目资助，每个病患孩子获得1.5万元到3万元不等的救助。白血病患儿行锦博的父亲表示，以前还真不知道红基会有这个重大疾病救助项目。 记者发现，这些社会公益救助具有点穴式、碎片化特征，缓解病患家庭困境的多、改变病患家庭困境的少。同时，《中国儿童大病医疗保障与社会救助分析》报告指出，流动人口参保制度建设滞后，上千万流动儿童医保问题突出，救助保障的空白较大。数据显示，2012年我国0—17岁城乡流动儿童约有3581万人，其中跨省市流动儿童有1078万名，流动人口的参保率仅44%。 这些基本政策性救助留下的空白和不足，需要社会公益力量的积极介入。据不完全统计，2013年共有96家社会公益慈善组织开展了149个儿童大病救助项目，共救助了10万多个大病患儿，其中包括脑瘫、肢体残疾、体力障碍等未被政策性补助覆盖的重大疾病。 公益社会组织在救助重大患病儿童及家庭方面，确实起到了不可或缺的作用。但在救助过程中，也暴露出诸多问题和不足。中国红基会等公益组织表示，资金募集难度大、专业人员缺乏、专业服务能力不足、资源信息缺乏有效沟通等，影响了其效能的充分发挥。 专家认为，目前我国的医保体系整体上还是碎片化的保障模式，缺乏有效的整合，很难产生合力。（记者 刘鑫焱） 链 接22个病种纳入 新农合大病保障 国家卫生计生委将22个病种纳入新农合大病保障范畴，分别是儿童白血病、先心病、末期肾病、乳腺癌、宫颈癌、重性精神疾病、耐药肺结核、艾滋病机会性感染、血友病、慢性粒细胞白血病、唇腭裂、肺癌、食道癌、胃癌、I型糖尿病、甲亢、急性心肌梗塞、脑梗死、结肠癌、直肠癌、儿童苯丙酮尿症和尿道下裂。 今年，国家卫生计生委要求全面推开利用新农合基金购买大病保险工作，尽早启动大病保险补偿兑付。2015年底前，以省（区、市）为单位实现城乡居民大病保险的统一政策，统一组织实施，提高抗风险能力。建立健全招标机制，以地市或省为单位委托有资质的商业保险机构承办大病保险。根据新农合基金规模、基本医保保障范围与保障水平、高额医疗费用人群分布等影响因素，科学调整大病保险筹资标准。鼓励打通基本医保和大病保险经办服务通道，实现“一站式”全流程服务。（卫边） 来源：人民网-人民日报
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