公益大数据工作坊第一期：大病数据库
原标题:公益大数据工作坊第一期：大病数据库11月2日发布的《2016年度中国慈善捐助报告》中显示，我国全年接收捐赠共计1392.94亿元，其中获得最多关注领域前三依然是教育、医疗健康、扶贫发展，其中医疗健康占捐助总额的26.05%，在12家公益众筹平台以及我们的朋友圈里，最常见的也是大病众筹。参与大病救助的公益项目已经成为人人参与公益最基础的方式。当有人不幸罹患大病时，如何快速精准找到申请资助的公益机构？哪些渠道和项目可以为大病患者提供支持？供需双方的信息壁垒如何突破？公益大数据在这些问题上又能怎样发力呢？带着这些疑问，奇点公益联合易宝公益圈在2017年11月12日举行了第一期大病公益大数据工作坊，以“嘉宾分享+世界咖啡馆”的形式，利用整个下午就大病数据库议题进行了讨论。感谢易宝公益圈“共享会议室”项目为本次沙龙提供舒适的场地。
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14:30分活动正式开始，奇点公益秘书长张博作为本次沙龙的主持人，在对到场的伙伴表示欢迎之后介绍了公益大数据系列沙龙的举办初衷，并对沙龙的流程安排做出说明。
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易宝公益圈负责人王玉慧女士致开场辞
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奇点公益理事长李昂达分享作为沙龙的合作主办方，奇点公益理事长李昂达分享了奇点公益的发展历程和公益数据库的建设思路。在分享中，李昂达从三个维度分析了中国公益数据现状：1、中国公益领域互联网的使用还处于比较落后的阶段，行业和公益项目相关的信息碎片化严重，不利于公众查询，严重影响了有需要人群对于正确有用公益信息的获取；2、公益机构大多都在自我发展阶段，没有形成机构之间的良好合作机制，信息割裂，无共享意识；3、公益机构自身数据管理能力弱，普遍缺乏科学的数据管理体系，信息公示的程度较低，更容易引发公益“不透明”的争议。与此同时，各个公益组织之间因为信息壁垒的存在，导致协作难以达成，使本来就不算发达的公益领域发出的声音和倡导更加难以被大众听到。他进一步分析了针对这些问题，奇点公益已经做了什么。奇点公益已经服务的案例包括：为大爱清尘建设的尘肺病患者数据库、为卓明灾害信息技术中心建设的在线灾害信息数据库，为尚善基金会建设的抑郁症援助地图数据库等。除了与公益机构合作建设数据库外，建设公益行业开发数据库，对公益机构和项目基础信息进行整理和完善，进行分类、标签等系统的数据管理；提供组织之间信息交换的渠道和平台，使公益领域内以及公益-商业等不同领域间的合作能够突破信息不对称带来的瓶颈。
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参与工作坊的伙伴认真聆听嘉宾的分享内容在介绍过奇点公益的理念与模式、对公益数据库的建设和应用场景做出详尽的说明后，他提出可以以大病机构和项目信息库为基础，建立大病公益数据门户，为有需要的求助者、有能力的施助者提供一站式的信息查询平台，满足不同利益相关方的信息需求。对于数据库的建设，他以“身边的清真寺”项目为例，阐述了何为“开放数据”，以“众包”的思路，用“维基百科”的模式发动每一个人参与数据库的建设，建立和发展基于互联网的开放数据协作者群体。分享结束之后，他还就工作坊伙伴的提问与大家互动，进一步阐述了奇点公益的工作重点、应用场景并分享了他本人发起奇点公益的初心。
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参与工作坊的伙伴展开热烈的讨论公益大数据的相关内容分享结束之后，奇点公益秘书长张博带领大家分成四组分别针对不同层面的问题对大病公益数据门户的建设展开讨论。经过两个小时的热烈交流和碰撞，来自不同领域、具有不同行业经验的伙伴纷纷贡献出自己的智慧，提出了很多的实施路径和建议，从四个方面简单总结如下：战略价值角度
首先明确为谁服务：①患者个人（有无保险区分）：帮助他们更快、更准确的找到合适的治疗途径和资源，能够提供筹款渠道（网络平台、基金会等）和方法（相应大病的救助组织）的相关信息②大病相关机构；与申请救助息息相关的信息应该得到公开，同时推进不同机构之间的合作救助，保证有限的资源得到充分和公平的利用，推进机构和整个行业的数据信息共享。其次明确优势资源如何利用：奇点公益的优势资源在于对数据的收集和质量把控，而不是对于单个病人的帮扶。在资源有限时建议将主要精力投入到数据量和数据准确性上，提高机构/项目与资助方/病人的信息匹配的效率。产品设计角度病人和公益机构是产品重要的两端，有各自的诉求，这里可以引入第三个角色：专家。类似医生志愿者，他们能够提供与大病有关的正确知识，供病人在寻求帮助的过程中参考，避免被诈骗。建立病人的信用档案，在某种范围内公开并不可篡改，以确保求助信息真实、准确，并帮助病人以比较简便的方式一键申请多个平台的救助项目。基于此，捐赠方希望了解一个病人在不同平台的救助申请和通过情况，了解救助进度，确保善款的合理使用。
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“世界咖啡馆”模式使大家能够参与所有议题的讨论
运营推广角度奇点公益作为资源整合方，其工作会涉及到公益组织、医疗资源、大众和政府等不同利益相关方，推广也应面向这几个方向，包括①与企业合作：结合企业的口碑宣传落地推广活动，利用其公益基金；②与公益组织合作：交流合作，资源互换整合、网站互链等；③参加慈善活动：接触公益明星、相关公益机构、CSR企业，并寻求合作。可持续发展角度①筹资：体现机构价值；数据服务的采购，发挥数据的价值；②场景：救助市场中，存在需求远大于供给的问题；③各方资源的整合与匹配：大病救助数据真实、精准，从服务公益机构出发，牵头建立信息服务平台。并在公益机构合作平台的基础上，提供评价服务，逐渐建立和完善行业标准。④参考国外慢病管理网站对于数据的管理和运营，合理利用（真实）数据产生商业价值，平台的可能收入包括：平台入驻会员费；救助成功的反哺；数据共享、数据售卖等数据价值；其他机构赞助；网站广告费等。
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四组四轮的讨论和总结之后，奇点公益理事长李昂达也分享了自己的收获和感想。他表示为公益机构服务这部分工作应当得到更多的重视，通过建立机构交流的平台，鼓励大家对行业问题进行探讨，分享自己的实践经验，并提出了在合理范围内通过与商业机构合作，为病人谋取医疗福利，在满足公益原则的前提下尝试与企业合作的新途径。奇点公益在未来半年内将聚焦进一步完善公益大病数据库，秉承“人人参与，共建共享”的理念，期待更多人和奇点公益一起建设大病数据库。
沙龙结束前，王玉慧女士再次重申了易宝公益圈“分享、开放”的公益理念、分享自己的收获，并对公益大数据沙龙未来的发展表达了期待。易宝公益圈的公益众筹伙伴目前已有联合国儿童基金会、中国扶贫基金会、壹基金、中华少年儿童慈善救助基金会、上海真爱梦想公益基金会、青基会、中国妇女发展基金会等近50家公益机构入驻易宝公益圈，共计约200个公益项目。2016年推出的“企业捐”项目和2017年推出的“个人重大疾病救助”产品，已经吸引了来自不同领域的上千家爱心商户、媒体和推广机构加入，逐渐形成了新的公益氛围。王女士的讲解使工作坊伙伴有机会了解易宝公益圈所秉承的“爱心·创意·想象力·激情·参与”的公益圈价值观，和其作为互联网公益平台所能为大家提供的帮助。至此，奇点公益与易宝公益圈合作的第一期公益大数据沙龙完美收官！
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如果您对公益大数据工作坊下一期的主题有任何的建议欢迎给我们留言
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点击阅读原文即可查看本次工作坊所探讨的---资料来源：大病救助公益机构/项目数据库
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